Nun geht es erst mal darum, dass sich Franz von dieser schweren Operation erholt und dass ich selber diese Zeit nutze für weitere Abklärungen.
Ich informiere Dr. R. Bernays über den erfreulichen Verlauf der Operation.
Franz erholt sich in den Tagen nach der Operation erstaunlich rasch, praktisch von Beginn an wird er von Besuchern richtiggehend überschwemmt.
Ich stehe dieser Unruhe, die durch die vielen Besucher entsteht eher skeptisch gegenüber. Es stellt sich aber heraus, dass Franz dies wünscht und seine rasche Erholung zeigt, dass er es gut verkraftet. Schon bald ist er inmitten seiner Bekannten im Restaurant unten im Inselspital anzutreffen. Zunächst fällt auf, dass sich Franz sehr positiv über alles äussert, die Erleichterung von der grossen Last der Operation und der Angst vor einer bleibenden Beeinträchtigung ist deutlich zu spüren. Ich begreife, dass das in den ersten Tagen sicher richtig ist.
Franz ist stark auf den Chirurgen A. Lukes fixiert, dem er sich hatte ausliefern müssen. Für mich ist nicht klar, weshalb nach der Operation nur dieser eine Arzt zuständig, weder eine psychologische Betreuung ist zu sehen noch der Onkologe als eigentlicher Krebsspezialist.
Für Freitag, den 28.5.1999 ist um 17.00h ein Aufklärungsgespräch geplant, welches von
Dr. A. Lukes geführt werden soll. Er lässt Josiane dafür nach Bern in die Insel kommen.
An diesem Tag telefoniere ich mit diesem Arzt. Ich frage ihn, ob ihm der Weihrauch als Heilmittel bekannt sei, was er verneint. Ich erkläre ihm kurz die Empfehlung von Prof. Hp. T. Ammon und erkläre ihm, dass ich auf seine Hilfe angewiesen sei, weil Franz derzeit stark auf ihn fixiert sei.
Er lehnt jedoch ab, seine Antwort ist: "Also, ich rufe diesen Ammon nicht an" - und weiter: "wenn der Patient aber meint, dass ihm so was hilft, sind wir ihm nicht davor....ob das Frauenmänteli-Tee ist oder sonst was!" - Dr. A. Lukes erwähnt noch das anstehende Gespräch vom Abend mit Franz und seiner Ehefrau.
An diesem Abend findet kein Aufklärungsgespräch statt, weil dieser Chirurg es vergisst! Als Franz eine gute Stunde nach dem Termin nachfragen lässt, heisst es, er sei ins Wochenende und nicht mehr im Hause...
Das Gewicht eines solchen Termins für den Patienten kann nicht hoch genug bemessen werden. Natürlich ist für den Arzt in seiner Routine nicht von Belang, ob ein solches Gespräch einige Tage später stattfindet. Vergessen hat stark mit Motivation zu tun!
Für die Patienten, die auf ihn angewiesen sind, ein Vertrauensverhältnis aufbauen müssen und der Belastung einer lebensbedrohlichen Krankheit ausgesetzt sind, sieht?s völlig anders aus!
Es ist unglaublich, aber die chaotische Organisation geht nahtlos weiter, auch wenn Franz über einige Tage in seiner Euphorie alles "super" findet.
Am nächsten Tag schreibe ich ein E-mail an Dr. A. Lukes und schildere ihm darin die Belastung des Betroffenen durch solche Vorkommnisse. Ich bitte ihn, mir meine Kritik nicht übel zu nehmen, aber ernst. Weiter biete ich ihm an, ihm Unterlagen über den Weihrauch zur Durchsicht zu senden. Ich weise ihn auch auf die heikle Situation für das Aufklärungsgespräch hin, u.a. weil Franz das Aus- wie das Nichtausgesprochene von seiner Seite (als Bezugsperson) auf seine eigene Weise interpretiert. Ich schlage ihm vor, beim Aufklärungsgespräch zum "auffangen" dabei zu sein und bitte ihn, wenn er einverstanden sei, dies gegenüber Franz und der Ehefrau zu formulieren.
Auf dieses Schreiben habe ich nie eine Antwort erhalten!
Mich beschäftigt die Frage, wie es weitergehen soll, ich mache mir auch erste Sorgen, dass Franz sich in einen Mechanismus des Verdrängens flüchten könnte. Mir brennen verschiedene Sachen unter den Nägeln, die ich unbedingt mit ihm besprechen sollte. Dies ist aber schlichtweg unmöglich, weil durch den grossen Kreis in seinem beruflichen und privaten Umfeld immer Leute bei ihm sind.
Zudem gerät Franz zunehmend in eine Art Euphorie. Er denkt bewusst nur positiv und vermeidet alles, was mit Bedenken über seine Krankheit zu tun hat.
Die Gespräche in seinen Besucherrunden laufen entsprechend. Es ist nur die Rede von "alles super", der Chirurg habe einen "super Job" gemacht, er sei jetzt wieder "ganz gesund", habe noch mal Glück gehabt usw.
Wiederholt habe ich seine überhöhten Aussagen etwas zu dämpfen versucht, denn als er gar von der "Berufung der Ärzte" anfängt, wird es mir fast peinlich.
Als Franz in einer Runde klar sagt, dass er jegliche Diskussion über Krankheit und "negatives" an sich ablehne, fühle ich mich angesprochen.
Ich habe an diesem Abend nämlich wieder die Berichte von Überlebenden eines solchen Hirntumors in der Brusttasche, habe aber keine Gelegenheit, sie mit Franz zu besprechen.
Meine Überlegung ist, dass das positive Denken durchaus genutzt werden könnte, um gezielt gegen die Krankheit vorzugehen. Das heisst nichts anderes, als über die Psyche das Immunsystem im Kampf gegen die Tumorzellen zu unterstützen.
Ich entferne mich zwischendurch von der Runde, gehe nach draussen auf eine Zigarette. Da kommt Werner Isler - ein Mitglied des Kaders und Freund von Franz, zu mir. Er hat realisiert, dass ich mit den Gesprächen offenbar Mühe habe und ich erkläre ihm meine Bedenken. Und dass ich die Oberflächlichkeit in diesen Runden kaum aushalte. Wir sind uns beide einig, dass ein Verdrängen dieser (unheilbaren) Krankheit gefährlich ist, eine Balance zu finden zwischen Ernsthaftigkeit und Unterstützung der Zuversicht aber sehr schwierig. Im Laufe des langen Gespräches (über etliche Zigaretten hinweg) finden wir schliesslich den Weg zum "Du". Werner bietet an, Franz, sobald sich eine Gelegenheit bietet, auf unsere (jetzt gemeinsamen) Bedenken hin anzusprechen. Bis anhin war ich täglich Franz besuchen gegangen. Ich überlege mir nun aber, ihn nicht mehr besuchen, bis er sich bei mir meldet. Dann werde ich die Gelegenheit haben, ihm meine Sichtweise zu erklären.
Das Gespräch mit Werner hat mir gut getan.
An einem Abend werde ich von einem Freund eingeladen zu einem Anlass, ich will erst ablehnen, weil mir in diesen Tagen nicht danach zumute ist. Als ich aber erfahre, dass der zweite Chirurg, der dem Dr. A. Lukes unterstellt ist, ebenfalls zugegen sei, willige ich ein.
Obwohl nicht ganz passend zu diesem Abend, nehme ich die Gelegenheit wahr zu einem langen Gespräch mit diesem. Mir ist vor allem wichtig, mich mal über die Grundhaltung in der Pflege und bei den Ärzten zu unterhalten. Ich kritisiere offen die schlechte Organisation zu Lasten der Patienten und dass ein Arzt für einen seiner Patienten nicht bereit sei zu einem Telefonanruf, dies mit dem Unterton "das habe ich nicht nötig", ablehnt.
Ich merke, dass ich nicht weiter komme und wir unterhalten uns noch über die spärlichen Optionen, die für Franz bleiben.
Weil Franz immer Besuch hat, fällt zunächst gar nicht so auf, dass seine Josiane erstaunlich wenig kommt.
Zwei Tage später telefoniere ich nochmals mit diesem Arzt, versuche nochmals eine Mithilfe für Franz zu erreichen was weitergehende Therapien oder eben auch die Immunstimulantien angeht. Ich kann nicht begreifen, dass selbst jungen Ärzten der Ehrgeiz abgeht, für Patienten, die unheilbar krank sind, etwas mehr zu tun, als stereotyp die üblichen Therapien anzubieten. Obwohl sie im Fall von Franz nach ihren eigenen Aussagen keine heilende Therapie haben, verhalten sie sich wie wenn. Sie weigern sich, nach links und rechts zu schauen, also über die wenigen Standart-Therapien hinaus. Das häufigste Argument, wenn's um ein neues Mittel geht, ist, dass die Wirkung noch nicht erwiesen sei und die Studien noch nicht durchgeführt und publiziert seien. Einem Patienten in der Situation von Franz hilft dies verdammt wenig. Die Aussage des besagten Arztes: "Wir können nicht mit jedem Patienten mit-sterben" beendet unser Gespräch. Ich habe ihn später noch an privaten Anlässen getroffen, habe jedoch Gespräche über Franz und die Medizin vermieden, weil's leider keinen Wert hat.
Bei meinen Nachforschungen über neue Strahlentherapien stosse ich auf ein neues Therapieverfahren mit Namen "Bor-Neutronen Einfangtherapie".
Dieses Verfahren wird in einer europaweiten Studie untersucht. Ich kontaktiere nun die verantwortlichen Leute um zu erfahren, ob man in die laufende Studie aufgenommen werden könnte.
Die Antwort vom Leiter, Prof. W. Sauerwein ist negativ. Franz ist noch einiges zu jung. Überdies werde v.a. die Sicherheit des Verfahrens untersucht.
Franz telefoniert mir, weil ich ihn am Vortag nicht besucht habe und wir kommen erstmals ernsthaft ins Gespräch. Wie vorher zurechtgelegt, teile ich ihm meine Auffassung mit, dass ich sein Verdrängen für gefährlich halte und es kaum aushalte, bei den oberflächlichen Gesprächen im Spital zuzusehen, wie wertvolle Zeit verstreicht.
Er wird langsam zugänglich für meine Argumente, will mehr wissen und willigt schliesslich ein, mit den Weihrauchtabletten zu beginnen. - Ein erster Stein fällt mir damit vom Herzen.
Heute ist also das Aufklärungsgespräch von Dr. A. Lukes mit Franz und Josiane.
Offenbar lässt es der Chirurg an Deutlichkeit nicht fehlen, was die Prognose bei dieser Erkrankung angeht. Bei der Operation seien Tumorzellen übrig geblieben, die wieder wachsen werden. Eine Chemotherapie sei nicht sinnvoll, aber wie vorgesehen, die Strahlentherapie.
Er sagt Franz, dass er sterben werde...
und rät ihm, seine Sachen zu ordnen.
Franz ist geschockt und reagiert mit seiner eigenen Abwehr. Er entgegnet ihm, dass er ihre Statistik über den Haufen werfen werde und jetzt gesund sei.
Dass diese Ärzte nicht für solche Aufgaben ausgebildet sind, weder in Psychologie noch in Gesprächsführung kommt wohl keinem in den Sinn!
Mit Verspätung kommt die Antwort von Kirsten Bode von der Sendung Praxis beim ZDF. Auch sie haben keinen Beitrag über Weihrauch als Heilmittel gesendet. Er gibt mir etliche Kontakte für Krebsinfos in Deutschland.
Ich stosse nun auf den deutschen Biologen Dr. Uwe Hobohm, der das Buch "Selbsthilfe bei Krebs" geschrieben hat. Er ist seit langer Zeit in der Krebsforschung tätig und hat viel Erfahrung mit diesen Patienten. Anders als die Mediziner hat er als Biologe eben die biologischen Abläufe im Blickfeld, die Zelle, das Hormonsystem und v.a. die komplexen Vorgänge der Immunabwehr im Körper. Zu Beginn des Buches weist er sehr überzeugend auf den mangelhaften Teil in der Ausbildung der Mediziner hin, was die biologischen und biochemischen Zusammenhänge angeht.
Ich verschlinge dieses Buch förmlich und beginne damit zu arbeiten. Der Autor zeigt deutlich auf, dass das standardmässige Angebot der Schulmedizin noch immer aus "Stahl, Strahl und Chemie" besteht, obwohl der Nutzen in vielen Studien als fraglich ausgewiesen ist. Natürlich sind die Aussichten auf Erfolg durch die Therapien sehr unterschiedlich bei den verschieden Krebsarten. Er kritisiert auch, dass die Medizin in vielen "aussichtslosen" Fällen an den üblichen Therapieformen festhält und dabei das Immunsystem nicht genug ernst nimmt und v.a. mit den Chemo- und Strahlentherapien schädigt mit oft zweifelhaftem Nutzen.
Für mich wird deutlich, dass der Patient alleine gelassen wird, was die Suche nach dem Überleben dieser tödlichen Krankheit angeht.
Massnahmen für die maximale Unterstützung des Immunsystems sind angesagt. Die Publikationen darüber gehen in die zehntausende. Darunter ist aber auch viel Unseriöses und nicht Fundiertes zu finden. Es wimmelt von Eiferern, die unkritisch irgendwelche neuentdeckten pflanzlichen oder tierischen Wirkstoffe, Methoden und Verfahren als Allerheilmittel propagieren.
Die Spreu vom Weizen zu trennen, wird also eine grosse Arbeit werden, zumal das meiste Material in englisch vorliegt.
Etwas vom ersten worauf Franz nun achtet, ist das Telefonieren mit dem Natel nur noch mit der Freisprecheinrichtung, also das Handy mit der starken Magnetstrahlung nicht mehr am Kopf.
Eines Abends bei meinem Besuch von Franz werde ich Zeuge, was schlechten Umgang mit Patienten angeht. - Wir kommen vom Restaurant unten im Parterre ins Hochhaus hinauf ins Zimmer von Franz. Die Krankenschwester, die bald darauf das Zimmer betritt, fragt ihn, wo er gewesen sei. Sie hätten ihn gesucht, weil Hr. Prof. R. Seiler zu ihm wollte.
Franz antwortet, dass er sich erstens beim Pfleger abgemeldet habe und zweitens wäre er unten im Restaurant kaum schwer zu finden gewesen.
Sie meint daraufhin, dass er überhaupt hätte um 17.00h im Zimmer sein müssen, weil dann immer die Arztvisiten seien.
Franz hört diese Regel aber zum ersten Mal..... und auf eine gar schnoddrige Art.
Und dieser Vorfall ist bezeichnend für eine Grundhaltung den Patienten (und schlussendlich Arbeitgebern) gegenüber. Die konzeptlose Organisation auf dieser Station wie auf den höheren Ebenen bringt mit sich, dass vom Morgen bis am Abend improvisiert wird. Wenn also vergessen geht, einem Patienten beim Eintritt die Regeln zu erklären oder wenn Meldungen nicht weitergeleitet werden, kommt man dem Patienten auf eine schon fast freche Art vorbei und gibt ihm die Schuld.
Wo käme man da sonst hin, wenn man sich etwa noch selbst an der Nase nehmen und vielleicht mal entschuldigen sollte...
Auf jeden Fall hat sich Franz darüber sehr aufgeregt und dass ihn der Prof. R.W. Seiler verpasst hat, noch mehr.
Ich suche weiter nach neuen Verfahren der Bestrahlung, aber in den wenigen Tagen, die bleiben bis zum geplanten Beginn im Inselspital, werde ich nicht weiter fündig. Offenbar bleibt nichts anderes übrig, als in eine Konventionelle einzuwilligen oder aber diese zu verweigern.
Nachdem bisher von einer konventionellen Strahlentherapie die Rede war, wird nun eine neuere Art vorgeschlagen. Offenbar haben unter den Ärzten auf meine beiden Gespräche mit diesem jungen Chirurgen hin, doch noch Besprechungen stattgefunden bei denen etwas weitergehende Überlegungen angestellt wurden.
Die sogenannte "Hyperfraktionierte Strahlentherapie" wird über 7 Wochen, 3x täglich jeweils von Montag bis Freitag durchgeführt. Vorgesehen ist der stationäre Aufenthalt im Inselspital während dieser Zeit.
Franz wird in einen höheren Stock verlegt, auf eine Station für Radiologiepatienten. Der Inhalt seines Nachttisches und seine anderen Sachen werden auf das Bett gepackt und mit dem Bett auf Rädern zieht er um. Er kommt oben in ein 2-er Zimmer neben einen Mitpatienten.
Kurz darauf gehe ich ihn besuchen. Wir haben uns entschlossen, ausserhalb des Klinikareals etwas essen zu gehen. Auf dem Gang auf dieser Station begegne ich z.T. jungen Patienten mit sichtbaren Tumoren im Kopfbereich, also Knochenkrebs am Kiefer, Hautkrebs, Kehlkopfkrebs usw. Als ich im Zimmer von Franz seinen Mitpatienten sehe, wird mir fast übel. Dieser abgemagerte Mann kann nicht mehr schlucken und sprechen. Er steht am Waschbecken und spült seine Sonde, die aus seinem Kehlkopfbereich ragt, mit einer Flüssigkeit durch. Die grossen Spritzen und Flaschen stehen auf dem nicht sehr sauberen Waschbeckenrand herum.
Ein Schauer geht mir den Rücken herunter, ich reisse mich zusammen.
Ich versuche gegenüber Franz, mir nichts anmerken zu lassen, wir müssen ja davon ausgehen, dass er sich hier arrangieren muss.
Wir gehen also in die Pizzeria in der Nähe des Haupteinganges der Insel. Er hat keinen Hunger, also esse ich etwas. Als der Zeitpunkt zur Rückkehr näherrückt, merke ich, dass ihn etwas immer stärker belastet.
Schliesslich sagt er, er könne sich nicht vorstellen, in diesem Zimmer die Nacht zu verbringen. Er machte sich Vorwürfe, dass er nicht sofort reagiert hat, als er das Zimmer (den Nachbarn) gesehen hat. Er hätte nach einem Einzelzimmer fragen sollen und die Kostendifferenz draufzahlen. Wir beraten also, was zu tun sei.
Ich meine, dass wir zurückgehen sollten, solange noch der Spätdienst und nicht die Nachtwache da ist. Dann werden wir für ein Notbett fragen und morgen sehen, ob ein Einzelzimmer frei ist.
Ich schlage ihm auch vor, während der Strahlenbehandlung bei mir zu wohnen und aus dem Spital auszuziehen. Die Belastung auf diese Station ist mit Sicherheit seinem Wohlbefinden und somit seiner Immunabwehr nicht förderlich.
Wir gehen also rechtzeitig auf die Station zurück und wenden uns an die beiden Schwestern des Spätdienstes. Man könne morgen wegen einem Einzelzimmer sehen, diese Nacht müsse Franz aber noch im 2-er Zimmer verbringen.
Ich frage nach dem Notbett auf der Station, sie wollen aber keines haben.
Als ich nach einem Platz in einem Untersuchungszimmer frage, wo man das Bett aus dem 2-er Zimmer hinstellen könnte, kommt ihnen tatsächlich ein solcher Raum in den Sinn wo das Bett bereits drin steht. Die Nacht ist also gerettet und der zweite Stein fällt nun Franz vom Herzen.
Am nächsten Tag telefoniert er mir und sagt, dass sie kein Einzelzimmer zur Verfügung hätten. Er habe sich mein Angebot überlegt und sich entschieden, aus dem Spital auszutreten. Das Leben auf dieser Station würde ihm nicht gut bekommen, er würde also bei mir wohnen.
Nun entlässt sich also Franz selber aus dem Inselspital, er hat eine sehr schwere Zeit vor sich und ist auf die Geborgenheit und ein Zuhause dringend angewiesen.
Er freut sich auf die Wochenenden zuhause mit seinem Sohn Janosch und Josiane.
Es ist meine Überzeugung, dass die psychische Kraft einen direkten Einfluss auf das Immunsystem hat, auf hormonellem- wie auf biochemischem Weg. Deshalb überlege ich mir, wie ich Franz helfen könnte, eben diese Kraft gegen die Tumorzellen einzusetzen und die Bestrahlung zu unterstützen.
Er muss ja dreimal am Tag für eine Viertelstunde ruhig und festgeschnallt daliegen, den Kopf in einer starren Maske fixiert. Zu diesem Zweck suche ich ein Foto von Franz hervor, auf dem sein Kopf von der Seite zu sehen ist. Im Computer bearbeite ich diese nun. Als erstes schneide ich ein Loch dort in den Schädel, wo das Tumorbett sein muss. Dann zeichne ich dieses Tumorbett mit einigen grossen Zellen, die rot als Tumorzellen markiert werden. Zuletzt füge ich nun die Strahlen hinzu, die hineindringen und die roten Zellen zerstören. Franz kann nun vor der Bestrahlung sich kurz auf das Bild konzentrieren, sich dieses dann nachher in Erinnerung rufen und sich vorstellen, wie die Strahlen wahrhaftig diese Krebszellen zerstören.
Ich wende mich nun wieder an Dr. R. Bernays in Zürich und bitte ihn, uns doch näheres über die neuen Therapieformen zu berichten, die er früher für eine Nachbetreuung erwähnt hatte.
Er teilt mir mit, dass es sich um zwei Substanzen zur Chemotherapie handelt, die besser verträglich
sein sollen. Diese werden im Rahmen von Studien im UNIZ getestet. Ich war der Meinung, dass wegen der Abschirmung des Hirns durch die Blut-Hirn Schranke die chemischen Substanzen gar nicht zum Tumor gelangen könnten. - Nun, diese beiden Substanzen seien Temozolomide und Thalidomid, beide könnten diese Schranke passieren. Ich könne beim Sekretariat der Studienleitung die Unterlagen anfordern. Als ich die Papiere erhalte, sehe ich, dass es sich beim Temozolomide um etwas neues handelt, beim anderen Wirkstoff um etwas gar altes, mit erschreckender Vergangenheit. Dieses Thalidomid war bereits vor Jahrzehnten unter dem Namen "Contergan" zu trauriger Berühmtheit gelangt. Es wurde als Schlafmittel vertrieben und hatte bei schwangeren Frauen schwere Missbildungen ihrer Kinder zur Folge.
7.6.99 Franz startet also heute die Strahlen-Therapie. Er geht nun 3x am Tag in die Radiologie des Inselspitals. Er sagt, dass die das gut machten und seine Imagination mit Hilfe des Bildes gelinge ihm.
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Martin Ficza 3.7.01
Das hilft mir aber herzlich wenig.
Eine Borhaltige Lösung wird eine genau festgelegte Zeit vor der Bestrahlung in den Kreislauf des Patienten infundiert. Das Bor wird im Tumorgewebe konzentriert eingelagert. Die Bestrahlung mit Neutronen einer bestimmten Energie bewirkt, dass die Boratome diese Neutronen resorbieren und radioaktiv werden. Dadurch wird ein Alphateilchen ausgesendet und zerstört die Kerne der Tumorzellen.
Die Studie wird vom Prof. W. Sauerwein, dem Leiter der Strahlenklinik in D-Essen
Geleitet und im holländischen Petten durchgeführt wo eigens ein kleiner Atomreaktor dafür gebaut wurde. Als einziges Schweizer Spital ist Lausanne mit 14 Patienten beteiligt. Der dortige Leiter des Projekts ist der Neurochirurge Prof. H. Fankhauser.
Dass diese Dosis um einiges höher liegt, als im internationalen Vergleich (50-55 Gy.)
üblich ist, habe ich erst allmählich registriert.
Die Aussage eines Mediziners, dass mit diesem Maximum bewusst eine Belastung in Kauf genommen wurde, die beim Überleben der Krankheit langfristig das Gehirn schädigen würde (und ihrerseits krebsauslösend wirkt) hörte ich erst im Herbst 2000.
Die Einstellung der betreffenden Ärzte spricht für sich, denn es wurde weder der Patient selbst noch ihm nahestehende Personen über allfällige Konsequenzen dieser hohen Strahlendosis informiert!
